Её история напоминает мне мою.
Начнём с того, что мы обе были в возрасте шести лет, когда это всё началось и никто из нашего окружения не подозревал, насколько всё на самом деле серьёзно. Под «никто», я подразумеваю даже медиков. Нас отправляли домой, уверяя, что всё в порядке и беспокоиться не о чем, но мы снова возвращались в больницу с очередными (новыми для нас) жалобами. Тревогу забили лишь после рентгеновских и КТ/МРТ снимков.
Нам обеим не могли поставить точный диагноз, но исключили рак.
В середине первого абзаца она пишет:
“Они сразу подумали, что это рак, но к счастью, он был быстро исключен. Я говорю «к счастью», потому что никто не хотел бы иметь рак, но иногда на сегодняшний день мне бы хотелось, чтобы это и было диагнозом. По крайней мере, если бы дело было в этом, они бы могли его вылечить и были бы врачи, заинтересованные и активно изучающие его.”
В своей жизни я не раз слышала от врачей фразы в духе: «Твой диагноз хуже рака, потому что он такой редкий, что на него нет протокола лечения».
https://www.lgdalliance.org/legacies-2/jana-k-sheets-1974-2010-founder-lymphangiomatosis-gorhams-disease-alliance/
